Frenar el sufrimiento de una niña dependería de una firma

JUN, 16, 2019 |

FE. Carmen Del Pilar Bautista, la mamá de Pili, está convencida que su hija sí responde a sus estímulos, además que sí volverá a caminar.

Desde hace dos navidades, dos días de la Madre y dos cumpleaños, Pili no dice mamá, no sonríe, no habla, no juega...no es igual. Desde hace dos navidades, Carmen, su madre, llora con más frecuencia.

El mundo de pila gira mayormente en tres entornos: un cuarto, una sala familiar y una silla de ruedas. En ocasiones, cuando las convulsiones toman protagonismo, va al hospital.

Carmen busca la forma de dividir su tiempo de profesora, esposa y mamá para que su Pili, de 5 años, tenga una vida normal, aunque padece de lipofuscinosis ceroide tipo 2, enfermedad degenerativa que también mantuvo en un dolor silencioso a su hermano.

Él, luego de una década dejó de vivir, sin que en casa supieran el nombre de lo que lo mantuvo en estado vegetativo. Carmen no quiere una nueva tragedia en casa. Solo imaginarlo la sumérgete en un llanto profundo. Y es por eso que ha elevado su voz a través de documentos.

Diagnósticos y pedidos

Primero buscó la forma para saber qué es lo cambió radicalmente la vida de su hija. Entre análisis moleculares y tomografías se determinó que la lipofuscinosis es la molestia. Se lo dijeron médicos de Brasil, Alemania y de Ecuador.

Con esos diagnósticos le escribió el 20 de noviembre de 2017 al presidente Lenín Moreno. Le pidió que con el dinero del Estado se disponga la compra de ampollas para reducir el proceso degenerativo en Pili. El mismo texto se lo hizo llegar a la ministra de Salud Verónica Espinosa Serrano.

Ambos oficios tienen los sellos recibidos. 19 meses después, el Ministerio solo le ha entregado una silla reclinable, pero no ha dado paso a la compra de las vacunas de un laboratorio de Estados Unidos.

Pero Carmen siguió escribiendo, haciendo honor a su formación de profesora. En marzo de 2018 le dice a la Ministra que luego de investigar entre doctores y amigos, se enteró que en el país sí hay un tratamiento, que está en investigación y está dirigido para tratar enfermedades raras y degenerativas como la lipofuscinosis.

Tratamiento y fe

El procedimiento es el cerliponasa alfa (brineura). Se aplican ampollas dos veces al mes para evitar el avance degenerativo de la enfermedad. Si todo resulta como a una paciente colombiana que recibió similar procedimiento, según Carmen, Pili regresaría a estudiar, a caminar, a comer sola...a decir mamá con una sonrisa.

Pero una vez más su pedido quedó en eso. Lo mismo ocurrió con el realizado el 18 de febrero de 2019 hacia la defensora del Pueblo Nacional, Gina Benavides. “El doctor Francisco Espinel, neuro-pediatra y el genetista Víctor Espinel, trabajadores del hospital 'Andrade Marín' del IESS, donde hemos venido siendo atendida, y dicho hospital no aprueba ni tampoco aplica dicho tratamiento, también he acudido a pedir ayuda al Ministerio de Salud y la Secretaría de la Presidencia; sin obtener ninguna respuesta y por tal razón acudo a su sensibilidad y a la labor que realiza, por favor ayúdeme a darle una vida más digna a esta pequeña, que es mi niña, mil disculpas por las molestias causadas", cita una parte del pedido recibido el 19 de febrero.

¿Por qué su familia no financia el tratamiento?

“De dónde voy a tener ese dinero –entre 18.000 y 25.000- con el sueldo de una maestra, la cual hay que aplicar dos al mes”.

¿Qué efecto positivo generaría en Pili?

“Quizás vuelva a camina, quizás se vuelva a levantar de donde está –una silla de rueda-, no hay peor lucha que la que no se hace.

¿Cómo contactarse con usted para la ayuda?

A través de mi celular:  09 90 36 08 57 o al convencional 062  45 33 90. Vivo en Esmeraldas, en las calles Chile, entre Francisco Mejía y Panamá. ¡Por favor ayúdenme!

Los recuerdos de la felicidad

Sobre una mesa de madera café están cuatro fotografías. En cada una se cuenta una historia de los momentos felices de Pili. En todas sonríe de forma contagiosa. En la imagen que está con su hermana queda en evidencia el amor filial. En dos que está sola confirma su amor por la vida.

En el grupo destaca un gran momento. Luce una capa azul. La investidura se lo colocaron al finalizar Inicial. Una vez más su sonrisa está presente en el rostro de Pili, quien ahora ya no ríe por la enfermedad que la limita a estar acostada, lejos de sus juguetes ya amiguitos.

Más Noticias De Noticias Esmeraldas

Apresados por portar arma de fuego

| Un colombiano fue detenido por el Grupo de Operaciones Motorizadas (GOM) de la Policía en Tonsupa-Atacames, que realizaba operativos de control de orden público, medidas de bioseguridad, cierre de playa y retiro de libadores.

La música le abre la puerta a la discapacidad

| Se busca potencializar el talento artístico de niños, adolescentes y jóvenes de todas las nacionalidades.

Manifestación por solidaridad

| Pese a que el Ministerio de Finanzas ya pagó lo adeudado a los 20 médicos posgradistas que laboran en el hospital Delfina Torres de Concha y en los centros médicos tipo ‘C’ de Las Palmas y San Rafael, de Esmeraldas...

Cámaras para frenar el hampa en la zona sur

| Los dispositivos donados a la comunidad permiten identificar rostros y las placas de los vehículos.

Desatención que afecta a la salud

Jueves, 13 de agosto de 2020 | | Las aguas servidas cubren el camino por donde transitan muchas personas, especialmente niños quienes se dirigen al balneario de agua dulce de Vuelta Larga, del cantón Esmeraldas.

No más a la informalidad, iniciativa de comerciantes

Jueves, 13 de agosto de 2020 | | No todos están a favor del cambio de lugar público, se quedaron a vender marisco en carretera.

Mejora la circulación

Jueves, 13 de agosto de 2020 | | Los innumerables huecos que se habían formado, frente a la Unidad Educativa ‘Manuel Nieto Cadena’...

5.377 personas irrespetaron el toque de queda por primera vez

Jueves, 13 de agosto de 2020 | | La Policía Nacional dispone de una plataforma digital y con el número de cédula del infractor se emite la sanción.

3.383 infectados en Esmeraldas

Jueves, 13 de agosto de 2020 | | El más vigente reporte del Ministerio de Salud Pública (MSP) en cuanto a contagios y muertos Covid...

Con reingeniería el IESS busca acabar con las irregularidades

Jueves, 13 de agosto de 2020 | | Fiscalía y Contraloría tienen volcados sus ojos en la entidad de salud que maneja el dinero de sus afiliados.

Detenidos por robo y tenencia de arma

Miércoles, 12 de agosto de 2020 | | Dos personas de 18 y 36 años fueron privadas de la libertad por el delito de tenencia ilegal de armas y robo a personas.

Una madre que perdió la casa solicita ayuda

Miércoles, 12 de agosto de 2020 | | Los enseres que tenía la familia quedaron debajo de la infraestructura de caña guadúa.

El Día de la Juventud se celebra de manera digital

Miércoles, 12 de agosto de 2020 | | Cada 12 de agosto se celebra el Día Internacional de la Juventud, en esta ocasión, debido al distanciamiento social, los integrantes de esta organización recordarán la fecha a través de las plataformas virtuales.

¡Hasta pronto Palomino, el sonero con carisma!

Miércoles, 12 de agosto de 2020 | | Representando artísticamente a Esmeraldas visitó Estados Unidos, Colombia, Perú, Suecia y las provincias del Ecuador.

Cuatro años viviendo en albergue

Miércoles, 12 de agosto de 2020 | | El lugar carece de todas las comodidades, viven 10 familias que deben compartir hasta las baterías higiénicas.

Que alguien atienda al parque

Martes, 11 de agosto de 2020 | | La maleza está por cubrir el parque que se ubica cerca del balneario de Vuelta Larga.

Aumentan usuarios de la transportación

Martes, 11 de agosto de 2020 | | En la carretera la Policía realiza controles para que los buses no superen la cantidad de pasajeros.

Carretera llena de huecos

Martes, 11 de agosto de 2020 | | Innumerables baches se han formado a lo largo de la vía que conduce a Tabiazo, cantón Esmeraldas.

El turismo local estuvo en los ríos

Martes, 11 de agosto de 2020 | | Los comerciantes, en algunos casos, no salieron con sus productos porque las familias llevan su comida.

Ahora la prioridad es no quebrar ni despedir

Martes, 11 de agosto de 2020 | | El feriado para el sector hotelero fue fatal. Unos no tuvieron clientes, otros no abrieron; se piensa en despidos.