Secciones   /   Variedades

Enfermedades raras tardan hasta 20 años en diagnosticarse

MAR, 05, 2019 |

CONOZCA. Una patología es considerada rara cuando afecta a cinco de cada 10.000 personas.

El paciente puede tardar una o hasta dos décadas para establecer el diagnóstico, en estos años la persona ha ido a diferentes sistemas de salud, pero no han tenido capacidad para establecérselo.

EFE

El diagnóstico correcto y oportuno es el principal reto de la medicina para que los pacientes con enfermedades raras no pasen hasta dos décadas buscando una respuesta a sus problemas de salud, apuntó ayer Edwin Steven Vargas, jefe de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía ‘Manuel Velasco Suárez’ de la Ciudad de México.


Aseguró que es responsabilidad del médico sospechar si su paciente está ante una enfermedad rara y comprobarla.


El paciente “puede tardar una o hasta dos décadas para establecer el diagnóstico, en estos años la persona ha ido a diferentes sistemas de salud, pero no han tenido capacidad para establecérselo”, mencionó previo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero.


Una enfermedad rara, explicó, es aquella que afecta a un segmento muy pequeño de la población. El 6% de la población mundial sufre una patología rara. Del total de ellas, el 85% es de orden genético y la mitad de estas ocurren en edades pediátricas, añadió el especialista.


La lista de estas enfermedades es larga, pues hay hasta 8.000 de ellas consideradas como tal. Entre estas se encuentra la distrofia muscular, la esclerosis lateral amiotrófica y la esclerosis múltiple.

Afecta al círculo familiar 


El doctor Vargas detalló que el paciente no suele identificar los síntomas al inicio de la patología. Y una vez que busca atención médica, a menudo se encuentra con el desconocimiento del doctor.


Cuando son entidades raras los médicos no están dispuestos a conocer este modelo de enfermedad”, explicó el experto. También señaló que el proceso de entendimiento de la enfermedad y sus consecuencias para el paciente afecta además al tejido familiar.
 

EL DATO
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general.

Generalmente es la madre la que ya no puede tener una vida laboral porque se tiene que dedicar a la atención de alguien con la anomalía rara”, aseveró. Y dijo que cuando no se logra el diagnóstico, los padres no entienden que es una enfermedad genética.


Este tipo de parejas se dan cuenta que existe algún problema cuando tienen un segundo hijo “y tienen el mismo modelo de enfermedad”, sostuvo.

Más Noticias De Variedades

La inteligencia artificial y la revolución de la educación

Martes, 13 de agosto de 2019 | | Con el uso de la IA, el aprendizaje auto dirigido se hace cada vez más una realidad.

¿Pistolas o mindfulness?

Martes, 13 de agosto de 2019 | | A principios de la semana anterior, aún bajo conmoción por los ataques de El Paso y Ohio, en Estados Unidos, escribí un texto en Facebook sobre la inclusión y la convivencia.

Cáncer de mama y cérvix persisten en Ecuador

Lunes, 12 de agosto de 2019 | | Existe un alto índice de afectación en el país. El tratamiento para combatir este mal tiene un costo de 50 mil dólares.

Samsung presenta el Galaxy Note 10 en dos tamaños y un Plus apto para red 5G

Viernes, 09 de agosto de 2019 | | Se ha diseñado un dispositivo más ligero que un portátil ordinario, ultrafino, con una pantalla de 13,3 pulgadas táctil y una batería que aguanta 23 horas reproduciendo vídeo sin interrupción, según desgranaron sus ejecutivos.

La inteligencia artificial y la revolución de la educación

Viernes, 09 de agosto de 2019 | | Con el uso de la IA, el aprendizaje autodirigido se hace cada vez más una realidad.

El cangrejo y la concha, protagonistas en Puerto Morro

Jueves, 08 de agosto de 2019 | | El encuentro incluirá degustaciones, concursos gastronómicos, presentaciones artísticas y el concurso de la concha y el cangrejo con mayor talla.

Sigchos abre sus puertas para enseñar sus maravillas

Jueves, 08 de agosto de 2019 | | La naturaleza, la historia, las costumbres y tradiciones se juntan para ofrecer rutas turísticas llenas de emoción.

Jama es un pequeño paraíso junto a la playa

Miércoles, 07 de agosto de 2019 | | Toda la belleza natural se junta en este cantón. Los balnearios de agua dulce son el deleite del turista.

Balnearios de agua dulce y música en Los Ríos

Miércoles, 07 de agosto de 2019 | | En la vía a Balzapamba, sector Pisagua, encontrará diversos sitios, donde se disfruta de piscinas de agua proveniente del río Cristal.

La moda se destapa en Atuntaqui

Martes, 06 de agosto de 2019 | | Atuntaqui es la cabecera de Antonio Ante, el cantón más pequeño de Imbabura, ubicado a 100 km al norte de Quito.

Las cascadas que embellecen Girón

Martes, 06 de agosto de 2019 | | La más conocida es El Chorro. Se dice que sus aguas son medicinales y energéticas.

Hay que trabajar para motivar la lactancia materna en el país

Lunes, 05 de agosto de 2019 | | Este alimento contiene las propiedades nutritivas que necesita el bebé para su crecimiento.

Creer para ver: un nuevo paradigma

Lunes, 05 de agosto de 2019 | | Hoy quiero hablar de física cuántica. No me he equivocado de tema, no han hackeado mi columna, ni pienso escribir un tratado denso.

Latinoamérica se ha estancado en respuesta para combatir el VIH

Domingo, 04 de agosto de 2019 | | Massimo Ghidinelli, jefe de la unidad de VIH, hepatitis, tuberculosis e infecciones sexualmente transmisibles de la OPS, mencionó que, aunque hay buenas noticias sobre este padecimiento en América Latina, no se está avanzando adecuadamente para mejorar en el tema.

11 nuevas especies de ranas son descritas en Ecuador

Domingo, 04 de agosto de 2019 | | Gran parte de estos animales están en Loja, Azuay, El Oro, Cañar y Tungurahua.

Crece la población de tigres salvajes

Sábado, 03 de agosto de 2019 | | En India, la cantidad de estos felinos aumentó 33% en cuatro años, según un censo local.