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‘Queremos que tomen en serio nuestra enfermedad’

MAY, 10, 2019 |

LABOR. Karina Pozo trabaja como voluntaria en la Fundación Pacientes del Ecuador. Allí también recibe ayuda.

Muchos pacientes con lupus, mal que sobrecarga las defensas en el organismo, se sienten incomprendidos.
 

A los 22 años, Karina Pozo comenzó a sentir malestares, exceso de cansancio y otras anomalías sin ninguna razón explicable. 

Con su voz entrecortada, cuenta que tenía morados en el cuerpo, fiebre, se le caía el cabello, había días en los que no quería ni levantarse de la cama por la fatiga que le abrumaba. “Me llevaban a diferentes médicos, pero no daban con el problema”.

En ese tiempo, trabajaba en un centro médico y uno de sus jefes iba notando que algo no estaba bien en su salud. Así, le practicaron unos exámenes especiales y le detectaron lupus, una enfermedad que afecta al sistema inmunológico. Lo peor de todo, es que cuando le diagnosticaron, ya estaban comprometidos su corazón y su riñón.

“Muchas personas que están a nuestro alrededor piensan que somos hipocondriacos, y no nos hacen caso. O les decimos que tenemos lupus y lo toman como algo extraño, pasajero”, afirma. 

Ella sabe que es irreversible, incurable, y manifiesta con un tono de pesar que es muy difícil vivir con esta ‘carga’. Pero también acepta que con el tratamiento “uno se mantiene”. La persona –menciona– puede llevar una vida medianamente  estable siempre y cuando tenga el correcto manejo en la medicación, que se rija a los parámetros terapéuticos al pie de la letra. Además, “en Ecuador no hay muchos especialistas en lupus, y esto es necesario para la detección temprana”, dice.

CONOZCA. La Fundación Pacientes del Ecuador se creó en 2017, con el fin defender los derechos de salud de personas con patologías crónicas.

A veces no hay las medicinas
Karina, ahora de 40 años, toma 10 pastillas por la mañana, y de seis a siete por la noche. Estos fármacos sirven tanto para el lupus, como para evitar que se deterioren más sus órganos afectados. 

20
mil pacientes con lupus habría en Ecuador, según Gabriel Orihuela, presidente de la Fundación Pacientes Ecuador.
“El Ministerio de Salud y el Seguro Social nos dan las medicinas, pero en ocasiones no hay  algún fármaco, entonces, como nos citan cada dos o tres meses para el control, en ese tiempo nos quedamos sin medicina”. Añade que ahí tiene que sacar de su bolsillo y que a veces no encuentra el medicamento. 

“El costo es alto para quienes padecen esta entidad. Más o menos oscilaría entre unos 1.500 mensuales si tuviéramos que comprar todo”, asegura.

Actualmente está casada y tiene un hijo de 19 años. Por el momento es voluntaria de la Fundación de Pacientes del Ecuador. Llegó allí porque pasó por una depresión, la cual le puede conducir a una recaída de su patología. “Aquí me han ayudado a sobrellevar este mal, y aprovecho ayudando”.  
 

Cada caso es distinto  
“Yo soy solo un ejemplo de una paciente lúpica, porque si nos ponemos a conversar con cada uno sería una historia diferente y un relato más fuerte que otro a lo mejor”, señala Karina.  “Buscamos una normativa que nos ayude en todo el sistema de salud público, con medicinas de calidad. Asimismo, que nos den un carné de discapacidad, porque lastimosamente hasta que no tengamos dañado un órgano  o mutilada alguna parte del cuerpo, no nos entregan”.

Alza la voz y pide que todo el mundo se involucre en conocer acerca del lupus, que no se trata de un mal contagioso y que puede afectar a cualquier persona. (PT) 
 

¿De qué se trata?
°  Según Gabriel Orihuela, presidente de la Fundación Pacientes Ecuador, el lupus es una enfermedad genética no transmisible de padres a hijos, que afecta al sistema autoinmune del cuerpo humano. “Esta patología (que pocos la conocen), a diferencia de otras como el sida, no baja las defensas, sino todo lo contrario, las incrementa”. De este modo –agrega– cuando una persona tiene una afectación mínima por la picadura de un mosco, por ejemplo, se activa su sistema autoinmune y en vez de limitarse a tratar de curar la infección, genera tantos anticuerpos que termina atacando a órganos sanos del cuerpo humano, como el riñón el corazón. “Hay muchos pacientes que por no haber sido diagnosticados tempranamente, llegan a tener afectaciones graves al riñón que los lleva a diálisis, y del corazón, que termina en operaciones de corazón abierto”.

“Suelen tener dolores internos fuertes, a pesar que uno los ve, y parece una persona que no está enferma, lamentablemente las molestias sí son intensas. Se necesitan periodos frecuentes de descanso para recuperarse”, indica. Esto afecta su posibilidad de trabajo, por lo cual, “una de las necesidades es que se cambien las reglas de reconocer a los pacientes lúpicos en su grado de discapacidad para que tengan acceso a puestos de trabajo acordes con su capacidad real.

Detalles
sobre la patología

°  De cada 10 pacientes con esta patología ocho pertenecen al género femenino.

°  El lupus puede aparecer desde edades muy tempranas.

°  Si no se recibe el tratamiento adecuado, se puede volver una patología catastrófica, hasta mortal.

°  Uno de los especialistas que diagnostica y trata esta entidad es el reumatólogo.

°  Debe tener cuidado con la exposición al sol, los  rayos ultravioletas son un alto detonante de crisis de lupus.

°  Tiene que evitar los esfuerzos físicos exagerados.

°  La Fundación Lupus de América estima que al menos cinco millones de personas alrededor del mundo tienen una forma de lupus.

FRASE

Muchas personas piensan que estamos haciendo teatro cuando tenemos las molestias del lupus. Nos deben tomar en cuenta” Karina Pozo

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