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Pacientes con enfermedades raras olvidados por la pandemia

JUL, 16, 2020 |

Estadística. Según la Organización Mundial de la Salud, el 7% de la población mundial tiene una enfermedad rara.

Piden que las medicinas sean enviadas a cada provincia. Varios viajaban por sus tratamientos y hoy no pueden hacerlo.

Daniela (nombre protegido) tiene 6 años y padece mucopolisacaridosis tipo 6, un trastorno genético poco frecuente en el que se observa una falta de la enzima arilsulfatasa, que pertenece al grupo de enfermedades raras, catalogadas así por la baja prevalencia en la población.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 7% de la población mundial tiene una de estas enfermedades también llamadas huérfanas. Algunas no tienen un diagnóstico claro.

Antes de la pandemia, la familia de Daniela viajaba desde Babahoyo hasta el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), en Quito, una vez por semana, para que se le realice un tratamiento intravenoso y recibir la medicina.

Sin embargo, desde marzo no ha accedido al medicamento y tampoco ha ido hospital, porque es un riesgo para este tipo de pacientes, ya que el HCAM atiende a personas con Covid-19. “He hablado con enfermeras y me han sugerido que, si está bien, lo mejor es no llevarle, porque es un foco de contagio”, explica Carmen Mayorga, de la fundación Manitos de Amor.

Daniela está estable, pero de no contar con el tratamiento podría sufrir neumonía o aumentar sus dolores de huesos y articulaciones. “Estos niños tienen muchos trastornos. Ella debe, cada seis meses, recibir un constante control de cada especialidad médica”, asegura Mayorga.

El caso de la pequeña sería el de 60 pacientes, aproximadamente, que a nivel nacional también tienen una enfermedad rara. Y que, según Mayorga, han sido invisibilizados a causa de la pandemia, ya que, asegura, las autoridades solo dejaron de recibirlos en los hospitales sin generar un protocolo de atención, para este sector vulnerable.

Manifiesto

Las fundaciones Manitos de Amor, Esperanza y Vida y Funcrea señalan que han hecho diversos pedidos al Ministerio de Salud, al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social y al presidente, Lenín Moreno -a través de cartas-, pidiendo que se implementen protocolos de atención a personas que padecen estas enfermedades en tiempos de pandemia y también para cuando el riesgo por el Covid-19 disminuya.

Las enfermedades raras o huérfanas afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.Además, piden que se liberen los medicamentos para la atención a estas personas, para que sean entregados (en las distintas provincias) a sus familiares o puedan ser administrados en centros de salud u hospitales cercanos a estos pacientes, ya que por sus condiciones de salud viajar hasta Quito los agrava.

Moncayo asegura que las citas médicas de varias personas fueron reprogramadas para octubre. Mientras el doctor no emita la orden, ellos no pueden tener la medicación. “Si nos liberan los medicamentos iríamos a verlos. Solo queremos una respuesta. Ellos tienen una base de datos de los pacientes que necesitan la medicina”, señala.

Realidad

Los tratamientos no pueden ser comprados de forma particular, pues sus costos son elevados. En un año, el tratamiento equivale a $200.000.

También piden que se priorice, en la medida de lo posible, una atención domiciliaria a los pacientes y que el Estado los apoye, ya que están a la espera de tratamiento.

“La propagación en el país del Covid-19 ha puesto en evidencia la crisis del sistema de salud pública y privada, situación que en el caso de las personas que padecen enfermedades raras, catastróficas, huérfanas o poco frecuentes, es más alarmante por la falta de protocolos de atención, las limitaciones de movilidad y el altísimo riesgo de mortalidad que presenta el virus para este segmento de la población”, señalan.

La Hora consultó al personal del Ministerio de Salud sobre este asunto y hasta el cierre de edición no obtuvo respuesta. (AVV)

Existe en el país una considerable cantidad de pacientes que padecen este tipo de enfermedades (raras) a quienes el Estado no está atendiendo y con su omisión está condenándolos a una muerte segura”. Manifiesto de pacientes con enfermedades raras.

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